放眼全球，国外和港台地区在血友病的治疗护理上有一些经验值得借鉴。在部分发达国家，血友病患儿可以和正常孩子一样活动，轮滑、高空运动等剧烈运动也无需避免。保险公司可以包揽自孩子出生开... 查看详细

基因重组试剂以进口为主，它的优点就是血液传播疾病的风险较低。但是这种试剂较为昂贵，250单位的Ⅷ因子制剂大概1100元一支。重型患者每周需要两三次小剂量的维持性治疗，一旦发生出血... 查看详细

今年血友病的主题是建设支持性家庭，用意就是促进家庭对血友病的认知，普及家庭护理知识，促进血友病患儿心理的健康成长，减少重度残疾的发生。通过政策、社会和家庭的共同配合，令这些孩子与... 查看详细

近年来我国对血友病的重视程度提高，卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组，各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳，每位血友病患者每年的报销费用可达百万；广州也由每月400... 查看详细

目前血友病患者在使用的因子补充试剂大致分为两种：血浆源性凝血因子制剂和基因重组制剂。 血浆源性凝血因子制剂中的凝血因子是来源于人或动物的血浆，每支Ⅷ因子的血浆制剂大概几百元钱，但... 查看详细

轻型血友病：轻症血友病患者多数是成年以后才发现病情的，因为出血症状平时表现的并不明显，很多情况下是通过手术或创伤后的大出血发现的。特别是农村等血友病知识普及不足的地区，以往没有相... 查看详细

轻症血友病患者多数是成年以后才发现病情的，因为出血症状平时表现的并不明显，很多情况下是通过手术或创伤后的大出血发现的。特别是农村等血友病知识普及不足的地区，以往没有相关病史所以就... 查看详细

虽然国家对于血友病的保障政策逐步加深，但仍然存在一些问题导致很多血友病患者无法得到妥善治疗。 1、抗体的产生：目前的基因重组制剂和血浆制品都可能出现抗体问题，这就需要更大剂量的因... 查看详细

虽然血友病患者并不需要长期服用抗生素类药物，但长期注射因子补充试剂仍存在不小的风险。上文已经提到长期注射血浆制剂容易感染血源传播性疾病，但补充凝血因子最棘手的副作用是容易产生抑制... 查看详细

我国2010年启动过血友病登记及流行病调查，初步公开的数据为3/10万。去年北京大学部分学者通过电话问卷访谈的形式对血友病之家提供的600多位血友病病人进行调查，调查结果显示多数... 查看详细