重症血友病患者在出生时就会开始出血不止，新生儿可能出现哭闹不停或者四肢关节淤血肿痛的情况，家长也可能在换尿片等轻触动作下... 查看详细

答案编辑及审核专家：冯莹 主任医师，广州医科大学附属第二医院 血液内科  

这类患者的病情多在童年时期被发现，患儿在小时候经常会出现四肢关节的淤血肿痛情况，皮肤在较轻的磕碰后也容易产生瘀斑，但磕碰... 查看详细

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由于基因筛查技术在我国仍不够成熟，孕检没有血友病基因筛查这一项，造成很多没有明显家族史的基因携带者生出血友病患儿。基因突... 查看详细

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血友病是一种终身性疾病，虽然诊断效率和准确率都较高，但在基因治疗方面还有很多瓶颈亟待突破，比如基因治疗需要病毒作为载体、... 查看详细

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血友病是一种伴X染色体隐性遗传疾病，通俗说来就是女性一般为基因携带者，发病者基本均为男性，女性血友病病例比较罕见。女性血... 查看详细

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血友病如果没有严重的持续性出血，并不会容易直接造成死亡，患者的寿命与正常人无异，死亡率并不高。但这仍不能改变血友病患者生... 查看详细

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血友病患儿的出血症状主要表现在关节出血，尤其是膝关节。因为膝关节是负重比较大的关节，用力时特别容易磨损。小孩子活泼好动就... 查看详细

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血友病的诊断不是很困难，而且我国目前的产前诊断技术已经比较成熟了。血友病是家族遗传性疾病，所以如果女孩家中有家族病史，就... 查看详细

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血友病按照缺乏的凝血因子不同分为两种类型，缺乏Ⅷ因子叫做A型血友病（甲型），而缺乏Ⅸ因子叫做B型血友病（乙型），乙型发病... 查看详细

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血浆源性凝血因子制剂中的凝血因子是来源于人或动物的血浆，每支Ⅷ因子的血浆制剂大概几百元钱，但血浆制剂的缺点是容易使患者感... 查看详细

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我国在血友病的治疗护理方面也在不断进步。拿广东为例，最初只有广州六家定点医院有专为血友病设立的专科护士和专科电话服务。现... 查看详细

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我国血友病患儿仍然存在随时退出教育的风险，并且他们的就业地位非常脆弱。由于血友病患者没有得到足够的预防性治疗，从小便受到... 查看详细

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我国2010年启动过血友病登记及流行病调查，初步公开的数据为3/10万。去年北京大学部分学者通过电话问卷访谈的形式对血友... 查看详细

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虽然血友病患者并不需要长期服用抗生素类药物，但长期注射因子补充试剂仍存在不小的风险。上文已经提到长期注射血浆制剂容易感染... 查看详细

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虽然国家对于血友病的保障政策逐步加深，但仍然存在一些问题导致很多血友病患者无法得到妥善治疗。 1、抗体的产生：目前的基因... 查看详细

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轻症血友病患者多数是成年以后才发现病情的，因为出血症状平时表现的并不明显，很多情况下是通过手术或创伤后的大出血发现的。特... 查看详细

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轻型血友病：轻症血友病患者多数是成年以后才发现病情的，因为出血症状平时表现的并不明显，很多情况下是通过手术或创伤后的大出... 查看详细

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目前血友病患者在使用的因子补充试剂大致分为两种：血浆源性凝血因子制剂和基因重组制剂。 血浆源性凝血因子制剂中的凝血因子是... 查看详细

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近年来我国对血友病的重视程度提高，卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组，各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳... 查看详细

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今年血友病的主题是建设支持性家庭，用意就是促进家庭对血友病的认知，普及家庭护理知识，促进血友病患儿心理的健康成长，减少重... 查看详细

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